martes, 17 de junio de 2014

The Big Brother. El hermano que no tiene Síndrome de Down.

El hermano que no tiene Sídrome de Down

He sido afortunada porque Dios me dio dos hijos diferentes. Con el primero fui descubriendo el mundo, y tuve la oportunidad de tener un curso intensivo de diversión extrema, con Leonardo en cambio he tenido que ser la voz de la discapacidad y he tenido batallas complicadas en contra de la discriminación y la estupidez y he experimentado también grandes logros.

Pero hoy no hablaré de Leonardo a pesar de que este blog es de él. Hablaré de quien ha sido mi compañero y soporte en trece años. Mi hijo mayor es un gran ser humano (mamá cuerva) pero sería muy presuntuoso decir que yo lo he educado y formado. La realidad es que como hermano de un portador de Síndrome de Down ha tenido que auto educarse y muchas veces cuidarse solo. Sí, yo he contribuido en abrazarlo y besarlo pero todos los logros escolares y deportivos son sólo suyos.

Creo que la vida de Jorge no hubiera sido la misma si su hermano no hubiera tenido una cardiopatía. Estoy segura de que hubiéramos tenido una vida totalmente diferente a pesar de la discapacidad intelectual de su hermano pero la vida nos llevó a ambos por un camino distinto.

Jorge y yo jugamos, viajamos, leímos y exploramos juntos tres años y seis meses y luego, cuando llegó Leo cambiamos el parque por una cancha de soccer improvisada en el comedor, los viajes por un campings bajo la mesa, y los juegos tuvimos que modificarlos para que yo pudiera estar como canguro haciendo que Leo creciera para poder ser operado mientras inventábamos historias o hacíamos fiestas de no cumpleaños.

Otra cosa cambió, decidí que Jorge no podía estar encerrado con nosotros y el tanque de oxigeno y al cumplir 4 años empezó sus clases de Taekwondo. Nosotros no podíamos  llevarlo así que mis padres se hicieron cargo de sus tardes. Salía al kinder a las 8:45, iba a comer con los abuelos y luego al tae. Fue de esos niños afortunados adorado por sus abuelos, la abuela Maruca le enseñó a leer y el abuelo a jugar ajedrez. Mi papá le contó muchas de sus anécdotas de vida y le inventó otra tantas como la de que era cazador de leones y se los comía. A las 6:30 regresaba a casa y me contaba todo lo que había descubierto en ese día. No puedo decir que me sentía culpable de no estar con él y de delegar esa responsabilidad en mis padres y tampoco él creció sintiendo que le faltaba algo. Supongo que Dios en su generosidad también organizó su agenda en tiempos complicados.

Jorge Luis siempre ha sido un buen hermano y un gran ser humano. En diciembre de 2004 hizo su dibujo a los Reyes Magos pidiendo un corazón para su hermano y casas para los pobres. Los Reyes le cumplieron el corazón y ahora que ya es un joven cuida mucho que su hermano no vea pasar a los Reyes por la casa y que mantenga la ilusión el mayor tiempo posible.

En estos años ha sido coach personal de americano, instructor personal de play station, palero en la lectura global, niñero,  punching bag, compañero de soccer (contra mis creencias deportivas) y le ha enseñado a Leo a bañarse, vestirse y sigue en proceso de hacer que Leo orine parado. Él es mejor hermano de lo que yo nunca fui, hace cosas que supongo sólo uno en 700 hace y además tiene una gran paciencia. Claro que la pierde, Leo puede ser tan dulce como complicado y Jorge es su hermano; pero he visto adultos que se cansan o fastidian más que Jorge.

Jorge además es un excelente estudiante y dedicado deportista. No le gusta presumir de sus logros y odia que yo publique cosas que ha conseguido. A diferencia de su madre Jorge no dice groserías, jamás hace comentarios discriminatorios, o machistas y todavía se indigna con la injusticia y corrupción. Se conmueve con el sufrimiento humano (y ayuda con lo que tiene) y odia el abandono animal (ayer me dijo que tendrá 6 perros cuando sea adulto).

Leonardo tuvo suerte de tener un hermano como Jorge, lo imita en todo y lo ha hecho ser genial. Jorge tuvo suerte de ser hermano de Leo: ha desarrollado una vista que va más allá de la simple belleza convencional o del interés material. Yo tuve suerte con los dos y agradezco cada experiencia que hemos tenido.

Gracias George; nunca cambies (jajajaja)








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