Dar la noticia

Dar al noticia

para Joel

Una de las partes difíciles de tener un hijo con Síndrome de Down es comunicarle a aquellos que te importan y amas que tu hijo es portador. 

La realidad es que nadie espera o está rogando tener un hijo diferente. Vamos idealizando y haciendo proyectos durante el embarazo. Al nacer un hijo con discapacidad, estos proyectos, se derrumban y entre los escombros encuentras una realidad implacable: tú hijo tiene 47 cromosomas en sus células y por lo tanto no es igual ni a tu otro hijo, ni a l@s hij@s de tus amigas, a los vecinos o al niño que habías imaginado.

Supongo que durante el embarazo, el miedo a que algo no salga bien existe pero siempre como una posibilidad remota y las ideas de que algo salga mal las alejamos para no decretar mal alguno para tu hijo. Sin embargo yo estaba parcialmente preparada para aceptar a mi hijo, al menos en teoría:

En la adolescencia tuve la fortuna, o tal vez el destino, de encontrar un amigo que a sus 16 o 17 años era sabio de espíritu. Joel me mostró su amor a Dios desde el día que lo conocí. Era un joven sencillo, amable, cariñoso y lleno de fe. Él me aceptaba con todo y mi frágil fe y yo lo quiero por eso. Me dio muchas lecciones de espiritualidad: un ángel perfecto. Un día, en esos años de prepa por alguna razón hablamos del embarazo y me dijo: "no me gusta que cuando alguien va a tener un hijo y le preguntan si quiere niño o niña conteste: lo que sea pero que venga bien. ¿Y si no viene bien, qué?".  Esa idea regresaba a mi cabeza en cada embarazo de mis amigos, conocidos o desconocidos, reprochaba internamente la frase: "lo que sea pero que esté bien".

En mis embarazos siempre dije: "lo que sea y aunque no está bien". Luis y yo hablamos sobre que pasaría si alguno de nuestros hijos fuera diferente y siempre terminábamos bromeando y diciendo "ni modo que lo regresemos".

Asumir que los hijos se aman como vengan y no se pueden devolver (aunque lo repitas casi en broma) me ayudó a aceptar mi condición de madre distinta inmediatamente.

La hora y media después del nacimiento fue larga para Luis. Decidió que yo sería la primera en saber la probable condición genética de Leo y se lo guardó hasta que yo llegué (supongo que quería saber cual sería mi reacción) pero  en unos minutos rompimos la tensión de la noticia bromeando "ni modo que lo regresemos". 

Habló con su mamá y le dijo que la pediatra pensaba que tenía SD, yo desde la cama grité: "y estamos contentos".  Luego Luis añadió que a él lo que le importaba era el corazón del niño. Ella le dijo conmovida que nosotros éramos fuertes.

 Mi mamá entró, se sentó junto a la cama y la cara que puso cuando le di la noticia fue de una tristeza profunda. Luego, llegó Beto (ginecólogo) y nos explicó rápidamente las causas y los cuidados luego preguntó: "¿alguna duda?" y mi pobre mamá con voz de decepción (o dolor o enojo) contesto: "todas". No creo que haya sido fácil la noticia para las abuelas. No fue fácil ver la reacción de mi madre, pero el tiempo todo lo pone en su lugar y las dos abuelas se repusieron del shock pronto, estuvieron y están en tiempos felices y complicados siempre sosteniendome cuando me he sentido débil y cansada. 

Escribir las primeras reacciones de las abuelas es importante porque son las reacciones naturales a un hecho que ellas sabían que modificaría TODO. El miedo y la incertidumbre que ellas sintieron era normal y lógico. Nosotros también lo sentíamos pero a ellas la noticia las sorprendió habiendo escuchado toda su vida: "lo que sea pero que venga bien". 

Anabel, mi amiga más querida,  me dijo que sabía que éramos inteligentes y Leo estaría bien con nosotros. Lloró conmigo cuando  le confesé que tenía miedo de que Leonardo se muriera, que a mi no me importaba que tuviera Síndrome de Down y que no lo podía llevar a mi casa por el padecimiento cardiaco. Fue la única persona con la que lloré: Ella en ese momento supo que tenía terror a que mi hijo fuera discriminado. Es difícil mostrarte vulnerable cuando quieres que todos sepan que estás bien para que no te compadezcan, ni sientan lástima por tu hijo.

La noche anterior a que Leonardo regresara a casa Luis se quedó en el hospital, me encerré en la recamara a curarme la  dolorosa herida de la cesárea porque entre los viajes de la casa al hospital no había cerrado completamente. Me dolía pero más me dolía el alma. Me sente frente a la computadora y por medio de un mail di la noticia del nacimiento de Leonardo, su condición genética y su padecimiento cardiaco.

Hubo respuestas fueron inmediatas: me abrazaron desde el ciberespacio, me ofrecieron ayuda y recibí por esa vía los primeros artículos sobre el SD. Me di cuenta que los que amaba también se ocupaban e informaban. Mi familia se volcó en oraciones, en dar, en estar para nosotros. Muchos en ese momento se hicieron amigos y familiares de Leo. Otros se alejaron. Y algunos (pocos) se fueron definitivamente.  

Al llegar a casa mi suegra recibió con los brazos abiertos a Leonardo y le dijo: "Te doy las gracias de que nos hayas escogido como familia, tú eres un maestro que vinos a enseñarnos y yo te amo". Lo cargó y no se ha separado de él.

Dar la noticia de que tu hijo tiene Síndrome de Down es complicado porque te arrastra una ola de distintos sentimientos y reacciones de otros cuando tú mism@ estás tratando de flotar y no ahogarte en tus emociones, pero finalmente la marea se aplaca y todo vuelve a la calma.

26 de mayo 2013