Lo que tuve que aprender de golpe

 

Lo que tuve que aprender de golpe.

Todo lo que sucedió en los primeros días de Leonardo es un conjunto de sensaciones, no hay hechos  lineales. Tratar de acomodar el antes en su sitió es confuso porque lo de en medio parece serlo y el después ni siquiera es parte de nada.

    Una de las funciones más útiles del cerebro es olvidar lo doloroso. Yo a la distancia he olvidado muchas cosas que quisiera recordar por ejemplo las palabras exactas del representante de la aseguradora GNP que desde el inicio parecía estar regateando en lugar de informarnos. Supongo que mi cerebro me ayudo a ver lo urgente sobre lo importante. El hecho es que mi mala memoria recuerda olores, colores, imágenes, acciones y palabras sin orden.

    Leonardo nació, lloró después de que lo revivieron y yo creo que a mí me pusieron a dormir un rato, porque no es normal dormirse en medio de una crisis, la adrenalina o el instinto materno no me hubiera dejado. Al despertar de la anestesia las enfermeras en exceso amables me bombardeaban con preguntas:  "¿es su primer bebé? ¿el otro ya va a la escuela?" y cuando preguntaba por Leo me decían "está estabilizándose en la incubadora, todo bien". Yo sabía, yo escuché que algo no estaba bien.

     Cuando por fin me llevaron a la habitación tuve que aprender de golpe muchas cosas:
1. Las manos de los portadores de Síndrome de Down (SD) tienen una linea que cruza horizontalmente de un lado a otro de la mano.
2. Las orejas están un poco más abajo.
3. El tabique nasal es muy pequeño.
4. Sabía que los ojos son rasgados así que observando vi que los pliegues son más cortos.
5. Tienen que ser atendidos con terapias para aprender a ser funcionales.
6. L@s niñ@s con SD pueden tener problemas visuales, de oído, corazón, diferentes grados de retraso intelectual, etc y deben ser valorados de inmediato para detectar cualquier problema y atenderlo.
7. Me dijeron que duermen mucho y hay que obligarlos a comer (Leo nunca ha dormido mucho y siempre tiene hambre)
8. Supe que los miembros de la familia y "mejores amig@s" tiene diferentes reacciones: miedo, enojo, tristeza, decepción, indiferencia, lastima, solidaridad, apoyo y amor incondicional. Todas las reacciones tuvieron una consecuencia: me lastimaron, me hicieron ver quien iba a estar y quien no, me tranquilizaron y me dieron paz y fe.
9. Aprendí que las "aseguradoras" se llaman así porque al menos la linea azul de GNP me aseguró insistentemente que NO pagarían NINGUNA terapia.
10. Aprendí que la doctora ELVIRA PALACIOS PERALES es una neonatóloga comprometida, que se quedó   el día de su nacimiento y toda la noche siguiente a asegurarse que Leo estuviera atendido y en buenas manos (las suyas).
11. Aprendí la palabra CARIOTIPO que es el estudio genético con el que se determinaría científicamente si el niño era portador o no del SD.

Entre toda esa información que caía como una tromba, Luis que había estado en el quirófano conmigo me dijo conmovido que cuando le permitieron llevar en brazos a Leonardo a la incubadora, le prometió que SIEMPRE estaría con él y se haría cargo. Lo ha hecho: no ha habido ninguna necesidad de Leo que no se haya cubierto. Los gastos de Leo y Jorge están por encima de cualquier otro deseo o plan.

    Con el tiempo he aprendido que muchos padres "abandonan" en mayor o menor grado al hijo con discapacidad, y las madres se reinventan, los educan, los protegen  y salen adelante solas.  Afortunadamente no es el caso de Leonardo que tiene padres presentes. Y estar presente no es ser perfecto, solamente es saber que pasa y tomar decisiones, buenas o malas.

     Tal vez no sea importante recordar en orden y recordar todo, lo que importa es que HOY Leonardo: se sabe amado por su familia, asiste a una primaria integradora en donde es el único con Síndrome de Down, tiene amigos portadores y no portadores de (SD), está aprendiendo a leer y escribir, sabe nadar (sin estilo conocido), y tiene un comportamiento social adecuado para un niño de su edad. Todo esto ha requerido trabajo constante y diario. Días llenos de actividades que a veces no se cumplen completas. ¿Vale la pena? por supuesto, lo vale completamente.

     ¿Por qué escribir esto después de que todo lo malo ya paso? Porque todo eso que aprendimos como padres de golpe y lo que siguió cayéndonos fue muchas veces un proceso solitario y yo deseaba encontrar, buscando en internet, a alguien que me dijera: "oye esto es difícil porque ignoras que hacer, pero tu hijo va a ser funcional, puede ser independiente, podrá trabajar, tener una familia, todo va a ser una aventura extraordinaria". Por eso, en tiempos de felicidad escribo.


23 de mayo 2013