Dar la noticia

Dar al noticia

para Joel

Una de las partes difíciles de tener un hijo con Síndrome de Down es comunicarle a aquellos que te importan y amas que tu hijo es portador. 

La realidad es que nadie espera o está rogando tener un hijo diferente. Vamos idealizando y haciendo proyectos durante el embarazo. Al nacer un hijo con discapacidad, estos proyectos, se derrumban y entre los escombros encuentras una realidad implacable: tú hijo tiene 47 cromosomas en sus células y por lo tanto no es igual ni a tu otro hijo, ni a l@s hij@s de tus amigas, a los vecinos o al niño que habías imaginado.

Supongo que durante el embarazo, el miedo a que algo no salga bien existe pero siempre como una posibilidad remota y las ideas de que algo salga mal las alejamos para no decretar mal alguno para tu hijo. Sin embargo yo estaba parcialmente preparada para aceptar a mi hijo, al menos en teoría:

En la adolescencia tuve la fortuna, o tal vez el destino, de encontrar un amigo que a sus 16 o 17 años era sabio de espíritu. Joel me mostró su amor a Dios desde el día que lo conocí. Era un joven sencillo, amable, cariñoso y lleno de fe. Él me aceptaba con todo y mi frágil fe y yo lo quiero por eso. Me dio muchas lecciones de espiritualidad: un ángel perfecto. Un día, en esos años de prepa por alguna razón hablamos del embarazo y me dijo: "no me gusta que cuando alguien va a tener un hijo y le preguntan si quiere niño o niña conteste: lo que sea pero que venga bien. ¿Y si no viene bien, qué?".  Esa idea regresaba a mi cabeza en cada embarazo de mis amigos, conocidos o desconocidos, reprochaba internamente la frase: "lo que sea pero que esté bien".

En mis embarazos siempre dije: "lo que sea y aunque no está bien". Luis y yo hablamos sobre que pasaría si alguno de nuestros hijos fuera diferente y siempre terminábamos bromeando y diciendo "ni modo que lo regresemos".

Asumir que los hijos se aman como vengan y no se pueden devolver (aunque lo repitas casi en broma) me ayudó a aceptar mi condición de madre distinta inmediatamente.

La hora y media después del nacimiento fue larga para Luis. Decidió que yo sería la primera en saber la probable condición genética de Leo y se lo guardó hasta que yo llegué (supongo que quería saber cual sería mi reacción) pero  en unos minutos rompimos la tensión de la noticia bromeando "ni modo que lo regresemos". 

Habló con su mamá y le dijo que la pediatra pensaba que tenía SD, yo desde la cama grité: "y estamos contentos".  Luego Luis añadió que a él lo que le importaba era el corazón del niño. Ella le dijo conmovida que nosotros éramos fuertes.

 Mi mamá entró, se sentó junto a la cama y la cara que puso cuando le di la noticia fue de una tristeza profunda. Luego, llegó Beto (ginecólogo) y nos explicó rápidamente las causas y los cuidados luego preguntó: "¿alguna duda?" y mi pobre mamá con voz de decepción (o dolor o enojo) contesto: "todas". No creo que haya sido fácil la noticia para las abuelas. No fue fácil ver la reacción de mi madre, pero el tiempo todo lo pone en su lugar y las dos abuelas se repusieron del shock pronto, estuvieron y están en tiempos felices y complicados siempre sosteniendome cuando me he sentido débil y cansada. 

Escribir las primeras reacciones de las abuelas es importante porque son las reacciones naturales a un hecho que ellas sabían que modificaría TODO. El miedo y la incertidumbre que ellas sintieron era normal y lógico. Nosotros también lo sentíamos pero a ellas la noticia las sorprendió habiendo escuchado toda su vida: "lo que sea pero que venga bien". 

Anabel, mi amiga más querida,  me dijo que sabía que éramos inteligentes y Leo estaría bien con nosotros. Lloró conmigo cuando  le confesé que tenía miedo de que Leonardo se muriera, que a mi no me importaba que tuviera Síndrome de Down y que no lo podía llevar a mi casa por el padecimiento cardiaco. Fue la única persona con la que lloré: Ella en ese momento supo que tenía terror a que mi hijo fuera discriminado. Es difícil mostrarte vulnerable cuando quieres que todos sepan que estás bien para que no te compadezcan, ni sientan lástima por tu hijo.

La noche anterior a que Leonardo regresara a casa Luis se quedó en el hospital, me encerré en la recamara a curarme la  dolorosa herida de la cesárea porque entre los viajes de la casa al hospital no había cerrado completamente. Me dolía pero más me dolía el alma. Me sente frente a la computadora y por medio de un mail di la noticia del nacimiento de Leonardo, su condición genética y su padecimiento cardiaco.

Hubo respuestas fueron inmediatas: me abrazaron desde el ciberespacio, me ofrecieron ayuda y recibí por esa vía los primeros artículos sobre el SD. Me di cuenta que los que amaba también se ocupaban e informaban. Mi familia se volcó en oraciones, en dar, en estar para nosotros. Muchos en ese momento se hicieron amigos y familiares de Leo. Otros se alejaron. Y algunos (pocos) se fueron definitivamente.  

Al llegar a casa mi suegra recibió con los brazos abiertos a Leonardo y le dijo: "Te doy las gracias de que nos hayas escogido como familia, tú eres un maestro que vinos a enseñarnos y yo te amo". Lo cargó y no se ha separado de él.

Dar la noticia de que tu hijo tiene Síndrome de Down es complicado porque te arrastra una ola de distintos sentimientos y reacciones de otros cuando tú mism@ estás tratando de flotar y no ahogarte en tus emociones, pero finalmente la marea se aplaca y todo vuelve a la calma.

26 de mayo 2013

Lo que tuve que aprender de golpe

 

Lo que tuve que aprender de golpe.

Todo lo que sucedió en los primeros días de Leonardo es un conjunto de sensaciones, no hay hechos  lineales. Tratar de acomodar el antes en su sitió es confuso porque lo de en medio parece serlo y el después ni siquiera es parte de nada.

    Una de las funciones más útiles del cerebro es olvidar lo doloroso. Yo a la distancia he olvidado muchas cosas que quisiera recordar por ejemplo las palabras exactas del representante de la aseguradora GNP que desde el inicio parecía estar regateando en lugar de informarnos. Supongo que mi cerebro me ayudo a ver lo urgente sobre lo importante. El hecho es que mi mala memoria recuerda olores, colores, imágenes, acciones y palabras sin orden.

    Leonardo nació, lloró después de que lo revivieron y yo creo que a mí me pusieron a dormir un rato, porque no es normal dormirse en medio de una crisis, la adrenalina o el instinto materno no me hubiera dejado. Al despertar de la anestesia las enfermeras en exceso amables me bombardeaban con preguntas:  "¿es su primer bebé? ¿el otro ya va a la escuela?" y cuando preguntaba por Leo me decían "está estabilizándose en la incubadora, todo bien". Yo sabía, yo escuché que algo no estaba bien.

     Cuando por fin me llevaron a la habitación tuve que aprender de golpe muchas cosas:
1. Las manos de los portadores de Síndrome de Down (SD) tienen una linea que cruza horizontalmente de un lado a otro de la mano.
2. Las orejas están un poco más abajo.
3. El tabique nasal es muy pequeño.
4. Sabía que los ojos son rasgados así que observando vi que los pliegues son más cortos.
5. Tienen que ser atendidos con terapias para aprender a ser funcionales.
6. L@s niñ@s con SD pueden tener problemas visuales, de oído, corazón, diferentes grados de retraso intelectual, etc y deben ser valorados de inmediato para detectar cualquier problema y atenderlo.
7. Me dijeron que duermen mucho y hay que obligarlos a comer (Leo nunca ha dormido mucho y siempre tiene hambre)
8. Supe que los miembros de la familia y "mejores amig@s" tiene diferentes reacciones: miedo, enojo, tristeza, decepción, indiferencia, lastima, solidaridad, apoyo y amor incondicional. Todas las reacciones tuvieron una consecuencia: me lastimaron, me hicieron ver quien iba a estar y quien no, me tranquilizaron y me dieron paz y fe.
9. Aprendí que las "aseguradoras" se llaman así porque al menos la linea azul de GNP me aseguró insistentemente que NO pagarían NINGUNA terapia.
10. Aprendí que la doctora ELVIRA PALACIOS PERALES es una neonatóloga comprometida, que se quedó   el día de su nacimiento y toda la noche siguiente a asegurarse que Leo estuviera atendido y en buenas manos (las suyas).
11. Aprendí la palabra CARIOTIPO que es el estudio genético con el que se determinaría científicamente si el niño era portador o no del SD.

Entre toda esa información que caía como una tromba, Luis que había estado en el quirófano conmigo me dijo conmovido que cuando le permitieron llevar en brazos a Leonardo a la incubadora, le prometió que SIEMPRE estaría con él y se haría cargo. Lo ha hecho: no ha habido ninguna necesidad de Leo que no se haya cubierto. Los gastos de Leo y Jorge están por encima de cualquier otro deseo o plan.

    Con el tiempo he aprendido que muchos padres "abandonan" en mayor o menor grado al hijo con discapacidad, y las madres se reinventan, los educan, los protegen  y salen adelante solas.  Afortunadamente no es el caso de Leonardo que tiene padres presentes. Y estar presente no es ser perfecto, solamente es saber que pasa y tomar decisiones, buenas o malas.

     Tal vez no sea importante recordar en orden y recordar todo, lo que importa es que HOY Leonardo: se sabe amado por su familia, asiste a una primaria integradora en donde es el único con Síndrome de Down, tiene amigos portadores y no portadores de (SD), está aprendiendo a leer y escribir, sabe nadar (sin estilo conocido), y tiene un comportamiento social adecuado para un niño de su edad. Todo esto ha requerido trabajo constante y diario. Días llenos de actividades que a veces no se cumplen completas. ¿Vale la pena? por supuesto, lo vale completamente.

     ¿Por qué escribir esto después de que todo lo malo ya paso? Porque todo eso que aprendimos como padres de golpe y lo que siguió cayéndonos fue muchas veces un proceso solitario y yo deseaba encontrar, buscando en internet, a alguien que me dijera: "oye esto es difícil porque ignoras que hacer, pero tu hijo va a ser funcional, puede ser independiente, podrá trabajar, tener una familia, todo va a ser una aventura extraordinaria". Por eso, en tiempos de felicidad escribo.


23 de mayo 2013

   



   

Shock

El 29 de septiembre del 2004 mi vida dio un giro. La llegada de un bebé modifica la vida de las familias pero cuando llegó Leonardo, mi segundo hijo, todo cuanto había planeado para nuestras vidas se rompió, cambió o se pospuso.

Leonardo nació por cesárea y no lloró, lo reanimaron en el quirófano porque nació azul debido a un problema cardiaco. A las minutos de su llegada la pediatra le comunicó a  Luis, su papá, que tenía características de portar síndrome de Down. El diagnóstico se confirmó  a las horas: las orejas, la nariz, los ojos, una mano, el padecimiento cardiaco.

Lo normal hubiera sido que llorara y preguntara ¿por qué yo? No lo hice. Me estremecí de miedo y me tragué mis lágrimas y razoné: “Dios me lo mandó a mi porque soy una chingona” me consolé de esa forma y me convencí diciéndole a mi esposo con sangre fría: "Creo que Leonardo ganará las olimpiadas especiales".

Mi querido amigo y ginecólogo Beto me explicó los tipos de Síndrome de Down y aunque comprendía me sentía totalmente sorprendida, asustada y tratando de entender todo aquello a lo que no le puse atención o no le di importancia cuando lo estudié en la escuela.

El 30 de septiembre la pediatra y el cardiólogo se sentaron con nosotros y me dieron el diagnóstico: canal auriculo ventricular completo y lo que implicaría: una cirugía o dos, cuidados permanentes, medicamentos etc. Lo único que atiné a decir fue: “lo que me quieren decir es que no me puedo llevar a mi hijo con Síndrome de Down porque está grave”. La respuesta fue positiva.

Los días siguientes fueron los peores de mi vida. Mi hijo estaba en una

incubadora, con control de líquidos (con hambre todo el tiempo), con las manitas  moradas un tanto por su padecimiento cardiaco y otro por las agujas que le pasaban suero y medicamentos; y yo sin poder cargarlo, conformándome con acariciarlo con un dedo. 

Me dieron de alta y tuve que regresar a casa sin mi hijo. Al llegar salí un momento al parque con mi pequeño de tres años y le explique en forma simple: “ tu hermanito tiene Síndrome de Down y eso quiere decir que va a aprender muy despacito, lo tenemos que cuidar mucho porque además está enfermo y unos días vivirá con el doctor y otros con nosotros, Dios sólo le manda a los mejores niños hermanitos así que lo tenemos que defender si alguien se burla de que es lento” Él sólo dijo: “sí mami” y también su vida cambió.

Dividí mi tiempo en mis dos hijos.  A las horas de visita iba al hospital, me aguantaba las lágrimas y a media voz le platicaba de su familia y hablaba de nuestro futuro cuando nos fuéramos a la casa con su hermanito. Cuando iba a casa jugaba, hacía la tarea y pretendía que todo estaba bien para que Jorge Luis no sintiera la avalancha que de pronto era la vida de sus padres.

Decidí bautizar a mi hijo con mis manos en el hospital con el nombre de Leonardo – león fuerte-.

A la distancia todo parece una  tragedia y lo fue, la realidad es que los seres humanos y en especial las madres tenemos una gran capacidad de aceptación y de adaptación, hacemos de las tragedias grandes historias.

Leonardo tiene 8 años y hemos aprendido juntos, pero el 29 de septiembre del 2004 mi vida cambió y todos mis planes se modificaron, cambiaron o se pospusieron.