EL DIVORCIO

EL DIVORCIO Y EL PERDÓN

Luis se fue. Sería injusto culparlo, decir que soy la víctima y él el malo de la historia, pero el hecho es que la noche después del día de Reyes de 2014 fui la última en cerrar la puerta con llave y la que revisó que todo quedara en orden, especialmente la integridad de mis hijos. 

     Había escrito antes, en otra parte del blog, que a veces el padre se va y madre (o quien se queda) se tiene que re-inventar y en nuestro caso (madre, nana, abuelas, padre de niños con necesidades) hay que hacerlo rápido. No dudo del dolor de la parte que se va o de sus intentos por llevar una paternidad responsable pero no puedo escribir de lo que ignoro. No puedo escribir de los aciertos o no aciertos de él como padre porque sería un visión propia. Lo que sí puedo afirmar es que tuve que cerrar la puerta y poner a mis hijos antes que a mí. Era como un terremoto inesperado en el que pierdes todo lo conocido hasta el momento de la destrucción: primero te pones a salvo con tus hijos, los abrazas y confortas aunque estás muerta de miedo y vas resolviendo lo urgente. 

     Afortunadamente no tuve que lidiar con la parte económica porque eso él lo había planeado desde antes. La parte emocional (mía) fue la complicada: repetir incansablemente a Jorge "Tu papá te ama con toda su alma", "eres el orgullo de tu padre", "papá siempre estará al pendiente" y a Leo decirle: "¡Wow! papi tiene una casa nueva, tienes ahora dos casas", "Vas a ir con papi y van a jugar mucho en su casa nueva" mientras lidiaba con mis sentimientos, mi amor y en mi cabeza se repetía toda la programación de una educación machista además de los comentarios de los chismosos que querían saber las causas: "¿qué voy a hacer?", "¿por qué no me dijo antes?", "¿qué dicen tus hijos la casa de su papá?"¿y sabes si anda con alguien más?" etc. etc. etc.

     Decidí no hacer pública mi separación. Le conté a un grupo de amigas y les pedí discreción (jajajajajaja por supuesto alguna lo contó) , mi papá no lo supo, vivió un año y ocho meses pensando que estábamos juntos y el día que murió todavía me preguntó por Luis y su familia. Mis tíos y tías se enteraron el 14 de febrero del año siguiente.

      Fue una etapa muy dolorosa, de guardar los sentimientos y de tener fe en que todo saldría bien, tener fe en no lastimar a mis hijos, tener cuidado de no usarlos en un asunto que no era suyo y sobre todo ver por su felicidad: ¿hay otra razón para venir al mundo? ¿hay otra distinta para tener hijos que no sea el amarlos, hacerlos felices y el educarlos en el amor y para el amor?
Y después de más de dos años de separación decidí hacer formal lo obvio. Elegí un abogado que se guía por lo legal y no por el dinero y decidí apostar a hacerlo en paz.

     Asumo el hecho que planeé tener hijos y hacer un vínculo permanente con Luis. Tengo la certeza que nunca renuncié a nuestra relación siempre que él estuvo en la misma casa, así que si con voluntad las cosas no funcionaron no había porque quedarme en donde me tocaba. No había ni hay razón para hacer una guerra, más bien hay razones vitales para perdonar tantas veces como sea necesario, pedir perdón tantas como sea justo y amar la vida tanto como para vivir en amor y no en rencores.

     ¡Qué bonito suena todo! Mi vida sin convicciones y esperanza sería una mierda y por eso así soy: me gusta soñar y pensar en el mejor panorama pero la vida, la vida real me ha enseñado a no confiar siempre, ni demasiado y siendo la intención de este blog compartir y no aconsejar (porque no tengo autoridad académica o moral alguna) hay 5 puntos que yo pienso se deben considerar en un proceso de divorcio:

1. No pierdas tiempo en discutir. Ocúpate en tu proceso de duelo, de lo que tú sientes y lo que sienten tus hijos. Discutir es una actividad absurda en general e inútil en estos casos. Si tu ex pareja ha decidido irse, ya tiene un plan de vida. No va a negociarlo a menos que sea un pendejo chantajista que vio muchas telenovelas y quiere un show de tu parte para sentirse amado y quedarse.

2. Haz números, cuenta cada centavo que gastas en tus hijos: alimentos, terapia, ropa, diversión, escuela, etc. 

3. Pide una pensión justa. Recuerda no jugar a la dignidad y dejar a tus hijos con menos de lo merecen. La pensión es una obligación que la parte proveedora debe seguir teniendo, no es opcional. No te pueden decir que te están haciendo el"favor de darte mucho". Los hijos tienen el derecho a tener el mismo nivel de vida que disfrutaban antes del divorcio o mejorarlo si la economía del proveedor o si el juez así lo determina. Hay leyes que debes hacer cumplir.  Y no las discutas, ese es el trabajo de los abogados y jueces. 
Tampoco abuses, no es lo que quieres que tus hijos aprendan.

4. Observa y busca cambios en tus hijos, si encuentras algo preocupante, habla con ellos, y si es el caso comunícale a tu ex pareja lo que sucede (si está en disposición de "ayudar a resolver" lo hará, no pretendas obligarlo: le avisaste para que esté enterado.  si no está disponible, resuelve tú. Tú estás a cargo)

5. Siempre sé justa, siempre. No hables mal de tu ex pareja con tus hijos. Responde las preguntas de tus hijos directamente, sin juicios personales. La relación que ellos construyan con su padre (o madre) es suya y los niños saben cuando son amados y eso no cambiará con lo que tú digas (¿Quién quiere dañar a sus hijos inventando cosas?). 

     El divorcio es una situación  a la que nadie quiere llegar. Nadie que haya amado con todo el corazón, con el alma, con la razón quiere que algún día termine. pero a veces pasa. A veces alguno decide que la mejor forma de querer y respetar al otro es no hacerle daño. Yo sé que Luis me amó mucho, yo sé que lo amé también. Sé que puedo contar con él y creo que sabe que puede contar conmigo. 

     Hemos firmado el divorcio y lo único que quiero ahora es ser la mejor ex esposa del mundo. Y quiero hacerlo por mi bien.

Mamá, no te abandones, no dejes de ser

Mamá, no te abandones, no dejes de ser.
Cuando nació Jorge, mi hijo mayor, decidí dejar de trabajar un tiempo y dedicarme a la crianza "dos años no es tanto". Mi mamá prudentemente me preguntó "¿estás segura?" y lo estaba pero la seguridad me duró 6 meses. En los momentos que Jorge dormía yo me aburría horrores. Ya había leído una gran cantidad de libros para hacer al hijo ideal, preparaba mis propias papillas y daba vueltas interminablemente (ahí supe lo que era un león enjaulado y que la jaula es jaula). Movía los muebles, limpiaba, cocinaba y parecía que todo era idéntico, un día detrás de otro. "Que padre que no tengas nada que hacer y te mantengan". No lo era, fuera de contemplar a Jorge no había nada que me gustara. Y regresé a trabajar  y me di cuenta  que de todas formas todas las madres son "malas". 

Ir a dar clases a la preparatoria era mi "tiempo personal", mi momento de aprender porque de los jóvenes es de quien más obtienes y son ellos los que no abandonan sus sueños.

En el 2004 nació Leonardo y con su Síndrome de Down llegó la cardiopatía, ese terrible hoyo en el corazón que no nos permitía respirar. Día a día había que luchar para mantenerlo vivo y para hacer de vigía debes permanecer en tu torre, 24 por 24, 7 por 7. Esta vez la maternidad era distinta a la de mi hijo mayor, no había opciones: tenía que estar. No había días aburridos y si había muchos días de estrés y miedo. Después de ocho meses, cuando las cosas se estabilizaron levemente, pude conseguir dar clases en empresas de 7 a 8:30 am dos días a la semana y ese era mi respiro. Ahora creo que la decisión de tener ese momento fue un acto altamente egoísta y de amor a mi misma y también sé que ser tú mismo es la mejor forma de no echarle en cara a nadie tus fracasos o frustraciones. Cuando Leonardo fue operado y se recuperó, "mi egoísmo" se volvió más fuerte y regresé a trabajar por las mañanas y ¡vaya que lo he disfrutado!

El egoismo es un personaje odiado, el ego te dice que seas tú el primero y se alimenta de tus logros personales, de tu belleza, del amor que te profesas y es socialmente malo. ¿No se supone que las madres mexicanas son abnegadas? que  al tener hijos  DEBEN olvidarse de ser amadas, autoamadas, consideradas etc. que con el papel de madres se suben al pedestal de santas y no deben atreverse de ningún modo a permitirse sentir algo que no sea proteger a sus hijos. El egoísmo es todo eso malo que te han contado:esa cosa fea que no te deja ver a la otro,lo que no es socialmente aceptado, pero también tiene otra cara: el amor propio, la autoestima y ese amor es lo que te hace poderosa cuando requieres luchar por sobrevivir y cargar a tus hijos en las situaciones más extremas. El amor propio te acompaña en el abandono y en las pérdidas. Porque el amor fortalece. Para llevar más carga y tener más energía debes alimentar a ese amor egoísta.

Cuando tienes un hijo con discapacidad debes tener mucha fuerza de voluntad, constancia y disciplina para que vaya a las terapias. a la escuela, a las clases extras. El avance es lento y por eso la tentación de saltarte un día de trabajo es mucha pero cada día de trabajo hace la diferencia cuando sumas todos los esfuerzos. Por eso es tan importante que estés lo más entera posible. es obvio que no podrás reiniciar tu vida en donde la dejaste antes del Síndrome de Down pero debes encontrar la forma de no ser el Síndrome o volverte su esclava. Eres ya, desde que nace tu hijo la vocera del Síndrome de Down, la fanática de los logros de tu hijo y de todos los portadores, la defensora de sus derechos, pero tú eres tú misma y sigues siendo la madre de tus otros hijos, la hija de tus padres, la maestra, la atleta, la amiga, la pareja, la que se mira al espejo y sabe que es ella la que sonríe y no una inmaculada y perfecta madre desdichada y frustrada. Lo que tendríamos que mirar en el espejo es el resultado de las decisiones egoístas (pequeños escapes a veces) con todo el trabajo que debes hacer con tu hijos.

Trabajar, no trabajar, viajar, conocer, salir, descansar, tomar café, tomarte el tiempo de ser tú, hacer oración, encontrar el amor, tener sueños, abrazar a los amigos, platicar con todos tus hijos, soñar, tener ilusiones y planes futuros, investigar, vivir intensamente tu papel de madre de un portador de Síndrome de Down, ponerte perfume, hacer una carrera con tu mejor amiga, verte linda, todo es parte de tu vida. No debes abandonarte. Abandonarte es abandonar a tu hijo. Los hijos son el reflejo de que viven. ¿Quieres un hijo independiente? ¿quieres un hijo feliz? ¿seguro? ¿sociable? ¿quieres un niño con Síndrome de Down que se sienta amado, seguro, guapo? Prepáralo, abrázalo, demuéstrale que puede contar contigo, dile lo hermoso que Dios lo hizo, pero sobre todo ámate, mira tu belleza, busca cosas que te hagan sonreír para que él no tenga que llevar el peso de tus frustraciones.  

Tal vez ahora estés empezando y no puedas alejarte de la torre pero mamá, no te abandones, no pongas a tu hijo como excusa para no ser, vive desde ahí, ámate mientras estás amándolo, no alejes a tus amigos y familia que son tu red de apoyo y tu contacto con el mundo. Dios ha credo a tu hijo perfecto como es, Dios te ha hecho perfecta como eres. Dios ha hecho a su hermano perfecto. ¿quién eres tú para ir en contra de la perfecta variedad del mundo?

The Big Brother. El hermano que no tiene Síndrome de Down.

El hermano que no tiene Sídrome de Down

He sido afortunada porque Dios me dio dos hijos diferentes. Con el primero fui descubriendo el mundo, y tuve la oportunidad de tener un curso intensivo de diversión extrema, con Leonardo en cambio he tenido que ser la voz de la discapacidad y he tenido batallas complicadas en contra de la discriminación y la estupidez y he experimentado también grandes logros.

Pero hoy no hablaré de Leonardo a pesar de que este blog es de él. Hablaré de quien ha sido mi compañero y soporte en trece años. Mi hijo mayor es un gran ser humano (mamá cuerva) pero sería muy presuntuoso decir que yo lo he educado y formado. La realidad es que como hermano de un portador de Síndrome de Down ha tenido que auto educarse y muchas veces cuidarse solo. Sí, yo he contribuido en abrazarlo y besarlo pero todos los logros escolares y deportivos son sólo suyos.

Creo que la vida de Jorge no hubiera sido la misma si su hermano no hubiera tenido una cardiopatía. Estoy segura de que hubiéramos tenido una vida totalmente diferente a pesar de la discapacidad intelectual de su hermano pero la vida nos llevó a ambos por un camino distinto.

Jorge y yo jugamos, viajamos, leímos y exploramos juntos tres años y seis meses y luego, cuando llegó Leo cambiamos el parque por una cancha de soccer improvisada en el comedor, los viajes por un campings bajo la mesa, y los juegos tuvimos que modificarlos para que yo pudiera estar como canguro haciendo que Leo creciera para poder ser operado mientras inventábamos historias o hacíamos fiestas de no cumpleaños.

Otra cosa cambió, decidí que Jorge no podía estar encerrado con nosotros y el tanque de oxigeno y al cumplir 4 años empezó sus clases de Taekwondo. Nosotros no podíamos  llevarlo así que mis padres se hicieron cargo de sus tardes. Salía al kinder a las 8:45, iba a comer con los abuelos y luego al tae. Fue de esos niños afortunados adorado por sus abuelos, la abuela Maruca le enseñó a leer y el abuelo a jugar ajedrez. Mi papá le contó muchas de sus anécdotas de vida y le inventó otra tantas como la de que era cazador de leones y se los comía. A las 6:30 regresaba a casa y me contaba todo lo que había descubierto en ese día. No puedo decir que me sentía culpable de no estar con él y de delegar esa responsabilidad en mis padres y tampoco él creció sintiendo que le faltaba algo. Supongo que Dios en su generosidad también organizó su agenda en tiempos complicados.

Jorge Luis siempre ha sido un buen hermano y un gran ser humano. En diciembre de 2004 hizo su dibujo a los Reyes Magos pidiendo un corazón para su hermano y casas para los pobres. Los Reyes le cumplieron el corazón y ahora que ya es un joven cuida mucho que su hermano no vea pasar a los Reyes por la casa y que mantenga la ilusión el mayor tiempo posible.

En estos años ha sido coach personal de americano, instructor personal de play station, palero en la lectura global, niñero,  punching bag, compañero de soccer (contra mis creencias deportivas) y le ha enseñado a Leo a bañarse, vestirse y sigue en proceso de hacer que Leo orine parado. Él es mejor hermano de lo que yo nunca fui, hace cosas que supongo sólo uno en 700 hace y además tiene una gran paciencia. Claro que la pierde, Leo puede ser tan dulce como complicado y Jorge es su hermano; pero he visto adultos que se cansan o fastidian más que Jorge.

Jorge además es un excelente estudiante y dedicado deportista. No le gusta presumir de sus logros y odia que yo publique cosas que ha conseguido. A diferencia de su madre Jorge no dice groserías, jamás hace comentarios discriminatorios, o machistas y todavía se indigna con la injusticia y corrupción. Se conmueve con el sufrimiento humano (y ayuda con lo que tiene) y odia el abandono animal (ayer me dijo que tendrá 6 perros cuando sea adulto).

Leonardo tuvo suerte de tener un hermano como Jorge, lo imita en todo y lo ha hecho ser genial. Jorge tuvo suerte de ser hermano de Leo: ha desarrollado una vista que va más allá de la simple belleza convencional o del interés material. Yo tuve suerte con los dos y agradezco cada experiencia que hemos tenido.

Gracias George; nunca cambies (jajajaja)

Dar la noticia

Dar al noticia

para Joel

Una de las partes difíciles de tener un hijo con Síndrome de Down es comunicarle a aquellos que te importan y amas que tu hijo es portador. 

La realidad es que nadie espera o está rogando tener un hijo diferente. Vamos idealizando y haciendo proyectos durante el embarazo. Al nacer un hijo con discapacidad, estos proyectos, se derrumban y entre los escombros encuentras una realidad implacable: tú hijo tiene 47 cromosomas en sus células y por lo tanto no es igual ni a tu otro hijo, ni a l@s hij@s de tus amigas, a los vecinos o al niño que habías imaginado.

Supongo que durante el embarazo, el miedo a que algo no salga bien existe pero siempre como una posibilidad remota y las ideas de que algo salga mal las alejamos para no decretar mal alguno para tu hijo. Sin embargo yo estaba parcialmente preparada para aceptar a mi hijo, al menos en teoría:

En la adolescencia tuve la fortuna, o tal vez el destino, de encontrar un amigo que a sus 16 o 17 años era sabio de espíritu. Joel me mostró su amor a Dios desde el día que lo conocí. Era un joven sencillo, amable, cariñoso y lleno de fe. Él me aceptaba con todo y mi frágil fe y yo lo quiero por eso. Me dio muchas lecciones de espiritualidad: un ángel perfecto. Un día, en esos años de prepa por alguna razón hablamos del embarazo y me dijo: "no me gusta que cuando alguien va a tener un hijo y le preguntan si quiere niño o niña conteste: lo que sea pero que venga bien. ¿Y si no viene bien, qué?".  Esa idea regresaba a mi cabeza en cada embarazo de mis amigos, conocidos o desconocidos, reprochaba internamente la frase: "lo que sea pero que esté bien".

En mis embarazos siempre dije: "lo que sea y aunque no está bien". Luis y yo hablamos sobre que pasaría si alguno de nuestros hijos fuera diferente y siempre terminábamos bromeando y diciendo "ni modo que lo regresemos".

Asumir que los hijos se aman como vengan y no se pueden devolver (aunque lo repitas casi en broma) me ayudó a aceptar mi condición de madre distinta inmediatamente.

La hora y media después del nacimiento fue larga para Luis. Decidió que yo sería la primera en saber la probable condición genética de Leo y se lo guardó hasta que yo llegué (supongo que quería saber cual sería mi reacción) pero  en unos minutos rompimos la tensión de la noticia bromeando "ni modo que lo regresemos". 

Habló con su mamá y le dijo que la pediatra pensaba que tenía SD, yo desde la cama grité: "y estamos contentos".  Luego Luis añadió que a él lo que le importaba era el corazón del niño. Ella le dijo conmovida que nosotros éramos fuertes.

 Mi mamá entró, se sentó junto a la cama y la cara que puso cuando le di la noticia fue de una tristeza profunda. Luego, llegó Beto (ginecólogo) y nos explicó rápidamente las causas y los cuidados luego preguntó: "¿alguna duda?" y mi pobre mamá con voz de decepción (o dolor o enojo) contesto: "todas". No creo que haya sido fácil la noticia para las abuelas. No fue fácil ver la reacción de mi madre, pero el tiempo todo lo pone en su lugar y las dos abuelas se repusieron del shock pronto, estuvieron y están en tiempos felices y complicados siempre sosteniendome cuando me he sentido débil y cansada. 

Escribir las primeras reacciones de las abuelas es importante porque son las reacciones naturales a un hecho que ellas sabían que modificaría TODO. El miedo y la incertidumbre que ellas sintieron era normal y lógico. Nosotros también lo sentíamos pero a ellas la noticia las sorprendió habiendo escuchado toda su vida: "lo que sea pero que venga bien". 

Anabel, mi amiga más querida,  me dijo que sabía que éramos inteligentes y Leo estaría bien con nosotros. Lloró conmigo cuando  le confesé que tenía miedo de que Leonardo se muriera, que a mi no me importaba que tuviera Síndrome de Down y que no lo podía llevar a mi casa por el padecimiento cardiaco. Fue la única persona con la que lloré: Ella en ese momento supo que tenía terror a que mi hijo fuera discriminado. Es difícil mostrarte vulnerable cuando quieres que todos sepan que estás bien para que no te compadezcan, ni sientan lástima por tu hijo.

La noche anterior a que Leonardo regresara a casa Luis se quedó en el hospital, me encerré en la recamara a curarme la  dolorosa herida de la cesárea porque entre los viajes de la casa al hospital no había cerrado completamente. Me dolía pero más me dolía el alma. Me sente frente a la computadora y por medio de un mail di la noticia del nacimiento de Leonardo, su condición genética y su padecimiento cardiaco.

Hubo respuestas fueron inmediatas: me abrazaron desde el ciberespacio, me ofrecieron ayuda y recibí por esa vía los primeros artículos sobre el SD. Me di cuenta que los que amaba también se ocupaban e informaban. Mi familia se volcó en oraciones, en dar, en estar para nosotros. Muchos en ese momento se hicieron amigos y familiares de Leo. Otros se alejaron. Y algunos (pocos) se fueron definitivamente.  

Al llegar a casa mi suegra recibió con los brazos abiertos a Leonardo y le dijo: "Te doy las gracias de que nos hayas escogido como familia, tú eres un maestro que vinos a enseñarnos y yo te amo". Lo cargó y no se ha separado de él.

Dar la noticia de que tu hijo tiene Síndrome de Down es complicado porque te arrastra una ola de distintos sentimientos y reacciones de otros cuando tú mism@ estás tratando de flotar y no ahogarte en tus emociones, pero finalmente la marea se aplaca y todo vuelve a la calma.

26 de mayo 2013

Lo que tuve que aprender de golpe

 

Lo que tuve que aprender de golpe.

Todo lo que sucedió en los primeros días de Leonardo es un conjunto de sensaciones, no hay hechos  lineales. Tratar de acomodar el antes en su sitió es confuso porque lo de en medio parece serlo y el después ni siquiera es parte de nada.

    Una de las funciones más útiles del cerebro es olvidar lo doloroso. Yo a la distancia he olvidado muchas cosas que quisiera recordar por ejemplo las palabras exactas del representante de la aseguradora GNP que desde el inicio parecía estar regateando en lugar de informarnos. Supongo que mi cerebro me ayudo a ver lo urgente sobre lo importante. El hecho es que mi mala memoria recuerda olores, colores, imágenes, acciones y palabras sin orden.

    Leonardo nació, lloró después de que lo revivieron y yo creo que a mí me pusieron a dormir un rato, porque no es normal dormirse en medio de una crisis, la adrenalina o el instinto materno no me hubiera dejado. Al despertar de la anestesia las enfermeras en exceso amables me bombardeaban con preguntas:  "¿es su primer bebé? ¿el otro ya va a la escuela?" y cuando preguntaba por Leo me decían "está estabilizándose en la incubadora, todo bien". Yo sabía, yo escuché que algo no estaba bien.

     Cuando por fin me llevaron a la habitación tuve que aprender de golpe muchas cosas:
1. Las manos de los portadores de Síndrome de Down (SD) tienen una linea que cruza horizontalmente de un lado a otro de la mano.
2. Las orejas están un poco más abajo.
3. El tabique nasal es muy pequeño.
4. Sabía que los ojos son rasgados así que observando vi que los pliegues son más cortos.
5. Tienen que ser atendidos con terapias para aprender a ser funcionales.
6. L@s niñ@s con SD pueden tener problemas visuales, de oído, corazón, diferentes grados de retraso intelectual, etc y deben ser valorados de inmediato para detectar cualquier problema y atenderlo.
7. Me dijeron que duermen mucho y hay que obligarlos a comer (Leo nunca ha dormido mucho y siempre tiene hambre)
8. Supe que los miembros de la familia y "mejores amig@s" tiene diferentes reacciones: miedo, enojo, tristeza, decepción, indiferencia, lastima, solidaridad, apoyo y amor incondicional. Todas las reacciones tuvieron una consecuencia: me lastimaron, me hicieron ver quien iba a estar y quien no, me tranquilizaron y me dieron paz y fe.
9. Aprendí que las "aseguradoras" se llaman así porque al menos la linea azul de GNP me aseguró insistentemente que NO pagarían NINGUNA terapia.
10. Aprendí que la doctora ELVIRA PALACIOS PERALES es una neonatóloga comprometida, que se quedó   el día de su nacimiento y toda la noche siguiente a asegurarse que Leo estuviera atendido y en buenas manos (las suyas).
11. Aprendí la palabra CARIOTIPO que es el estudio genético con el que se determinaría científicamente si el niño era portador o no del SD.

Entre toda esa información que caía como una tromba, Luis que había estado en el quirófano conmigo me dijo conmovido que cuando le permitieron llevar en brazos a Leonardo a la incubadora, le prometió que SIEMPRE estaría con él y se haría cargo. Lo ha hecho: no ha habido ninguna necesidad de Leo que no se haya cubierto. Los gastos de Leo y Jorge están por encima de cualquier otro deseo o plan.

    Con el tiempo he aprendido que muchos padres "abandonan" en mayor o menor grado al hijo con discapacidad, y las madres se reinventan, los educan, los protegen  y salen adelante solas.  Afortunadamente no es el caso de Leonardo que tiene padres presentes. Y estar presente no es ser perfecto, solamente es saber que pasa y tomar decisiones, buenas o malas.

     Tal vez no sea importante recordar en orden y recordar todo, lo que importa es que HOY Leonardo: se sabe amado por su familia, asiste a una primaria integradora en donde es el único con Síndrome de Down, tiene amigos portadores y no portadores de (SD), está aprendiendo a leer y escribir, sabe nadar (sin estilo conocido), y tiene un comportamiento social adecuado para un niño de su edad. Todo esto ha requerido trabajo constante y diario. Días llenos de actividades que a veces no se cumplen completas. ¿Vale la pena? por supuesto, lo vale completamente.

     ¿Por qué escribir esto después de que todo lo malo ya paso? Porque todo eso que aprendimos como padres de golpe y lo que siguió cayéndonos fue muchas veces un proceso solitario y yo deseaba encontrar, buscando en internet, a alguien que me dijera: "oye esto es difícil porque ignoras que hacer, pero tu hijo va a ser funcional, puede ser independiente, podrá trabajar, tener una familia, todo va a ser una aventura extraordinaria". Por eso, en tiempos de felicidad escribo.


23 de mayo 2013

   



   

Shock

El 29 de septiembre del 2004 mi vida dio un giro. La llegada de un bebé modifica la vida de las familias pero cuando llegó Leonardo, mi segundo hijo, todo cuanto había planeado para nuestras vidas se rompió, cambió o se pospuso.

Leonardo nació por cesárea y no lloró, lo reanimaron en el quirófano porque nació azul debido a un problema cardiaco. A las minutos de su llegada la pediatra le comunicó a  Luis, su papá, que tenía características de portar síndrome de Down. El diagnóstico se confirmó  a las horas: las orejas, la nariz, los ojos, una mano, el padecimiento cardiaco.

Lo normal hubiera sido que llorara y preguntara ¿por qué yo? No lo hice. Me estremecí de miedo y me tragué mis lágrimas y razoné: “Dios me lo mandó a mi porque soy una chingona” me consolé de esa forma y me convencí diciéndole a mi esposo con sangre fría: "Creo que Leonardo ganará las olimpiadas especiales".

Mi querido amigo y ginecólogo Beto me explicó los tipos de Síndrome de Down y aunque comprendía me sentía totalmente sorprendida, asustada y tratando de entender todo aquello a lo que no le puse atención o no le di importancia cuando lo estudié en la escuela.

El 30 de septiembre la pediatra y el cardiólogo se sentaron con nosotros y me dieron el diagnóstico: canal auriculo ventricular completo y lo que implicaría: una cirugía o dos, cuidados permanentes, medicamentos etc. Lo único que atiné a decir fue: “lo que me quieren decir es que no me puedo llevar a mi hijo con Síndrome de Down porque está grave”. La respuesta fue positiva.

Los días siguientes fueron los peores de mi vida. Mi hijo estaba en una

incubadora, con control de líquidos (con hambre todo el tiempo), con las manitas  moradas un tanto por su padecimiento cardiaco y otro por las agujas que le pasaban suero y medicamentos; y yo sin poder cargarlo, conformándome con acariciarlo con un dedo. 

Me dieron de alta y tuve que regresar a casa sin mi hijo. Al llegar salí un momento al parque con mi pequeño de tres años y le explique en forma simple: “ tu hermanito tiene Síndrome de Down y eso quiere decir que va a aprender muy despacito, lo tenemos que cuidar mucho porque además está enfermo y unos días vivirá con el doctor y otros con nosotros, Dios sólo le manda a los mejores niños hermanitos así que lo tenemos que defender si alguien se burla de que es lento” Él sólo dijo: “sí mami” y también su vida cambió.

Dividí mi tiempo en mis dos hijos.  A las horas de visita iba al hospital, me aguantaba las lágrimas y a media voz le platicaba de su familia y hablaba de nuestro futuro cuando nos fuéramos a la casa con su hermanito. Cuando iba a casa jugaba, hacía la tarea y pretendía que todo estaba bien para que Jorge Luis no sintiera la avalancha que de pronto era la vida de sus padres.

Decidí bautizar a mi hijo con mis manos en el hospital con el nombre de Leonardo – león fuerte-.

A la distancia todo parece una  tragedia y lo fue, la realidad es que los seres humanos y en especial las madres tenemos una gran capacidad de aceptación y de adaptación, hacemos de las tragedias grandes historias.

Leonardo tiene 8 años y hemos aprendido juntos, pero el 29 de septiembre del 2004 mi vida cambió y todos mis planes se modificaron, cambiaron o se pospusieron.